Celine Dion i jej walka z zespołem sztywnego człowieka
Celine Dion, jedna z największych ikon muzyki pop, od kilku lat zmaga się z rzadką i nieuleczalną chorobą neurologiczną – zespołem sztywnego człowieka (SPS, Stiff-Person Syndrome). To schorzenie, które dotyka zaledwie jedną na milion osób, powoduje postępującą sztywność mięśni, bolesne skurcze i znaczne utrudnienia w codziennym funkcjonowaniu. Artystka po raz pierwszy publicznie przyznała się do choroby w 2022 roku, odwołując wówczas zaplanowaną trasę koncertową.
Czym jest zespół sztywnego człowieka?
Zespół sztywnego człowieka, znany również jako zespół Moerscha-Woltmana, to rzadkie zaburzenie neurologiczne o podłożu autoimmunologicznym. Choroba prowadzi do nadmiernej aktywności mięśni, co objawia się ich sztywnością i mimowolnymi, bolesnymi skurczami. W zaawansowanych przypadkach mogą one być na tyle silne, że prowadzą do złamań kości.
Pierwsze objawy choroby u Celine Dion pojawiły się już kilkanaście lat temu, jednak przez długi czas były ignorowane. Jak sama przyznała w swoim dokumencie „Jestem: Celine Dion”, początkowo doświadczała skurczów krtani, które wpływały na jej głos. Z czasem dolegliwości nasiliły się, uniemożliwiając jej normalne funkcjonowanie i śpiewanie.
Jakie są objawy choroby Celine Dion?
Objawy zespołu sztywnego człowieka mogą być różnorodne, ale najczęściej obejmują:
- postępującą sztywność mięśni, zaczynającą się od tułowia i rozprzestrzeniającą na kończyny,
- bolesne skurcze, wywoływane przez stres, głośne dźwięki lub dotyk,
- problemy z chodzeniem i utrzymaniem równowagi,
- trudności w oddychaniu i mówieniu w zaawansowanych stadiach choroby.
W przypadku Celine Dion choroba znacząco wpłynęła na jej karierę. W ostatnich latach wielokrotnie odwoływała koncerty, tłumacząc to przeziębieniem lub problemami z głosem. Dopiero w 2022 roku ujawniła prawdziwą przyczynę – zespół sztywnego człowieka, który uniemożliwia jej kontrolowanie własnego ciała.
Dlaczego choroba Celine Dion jest tak trudna do zdiagnozowania?
Diagnoza SPS jest wyjątkowo trudna, ponieważ objawy mogą przypominać inne schorzenia, takie jak tężec, stwardnienie rozsiane czy choroby psychiczne. Średni czas postawienia prawidłowego rozpoznania wynosi nawet 7 lat. U Celine Dion proces ten trwał ponad dekadę, ponieważ początkowo lekarze nie potrafili znaleźć przyczyny jej dolegliwości.
Badania, które mogą pomóc w diagnozie, to m.in. elektromiografia (EMG), która wykazuje nieprawidłową aktywność mięśni, oraz testy na obecność przeciwciał związanych z autoagresją układu odpornościowego.
Czy zespół sztywnego człowieka można wyleczyć?
Niestety, zespół sztywnego człowieka jest nieuleczalny. Terapia skupia się na łagodzeniu objawów i spowolnieniu postępu choroby. W leczeniu stosuje się:
- leki zwiotczające mięśnie, takie jak diazepam czy baklofen,
- immunoterapię, w tym dożylne podawanie immunoglobulin (IVIG),
- rehabilitację i fizjoterapię, które pomagają utrzymać sprawność ruchową.
Celine Dion jest pod stałą opieką specjalistów, w tym dr Amandy Piquet, ekspertki w dziedzinie neuroimmunologii. Artystka przekazała także 2 miliony dolarów na badania nad SPS, mając nadzieję, że pomoże to innym pacjentom.
Jak Celine Dion radzi sobie z chorobą?
Mimo postępującej choroby, Celine Dion nie poddaje się. W 2024 roku wystąpiła podczas otwarcia Igrzysk Olimpijskich w Paryżu, śpiewając „Hymne à l’amour” Édith Piaf. Jej występ wzruszył miliony fanów na całym świecie, pokazując, że nawet z ciężką chorobą można walczyć o swoje marzenia.
W swoim dokumencie artystka pokazała, jak wygląda jej codzienna walka z SPS. Ćwiczy głos, pracuje z rehabilitantami i nie traci nadziei na powrót na scenę. Jak sama mówi: „Jeśli nie mogę biec, to pójdę. A jeśli nie, to będę się czołgać. Nie zatrzymam się”.
Czy choroba Celine Dion może się pogorszyć?
Zespół sztywnego człowieka ma charakter postępujący, co oznacza, że z czasem objawy mogą się nasilać. U niektórych pacjentów prowadzi to do znacznej niepełnosprawności, wymagającej korzystania z wózka inwalidzkiego.
Jednak dzięki nowoczesnym terapiom i wsparciu medycznemu Celine Dion wciąż ma szansę na względnie stabilne życie. Kluczowe jest unikanie czynników wyzwalających ataki, takich jak stres czy nagłe bodźce dźwiękowe.
Celine Dion – inspiracja dla innych chorych
Historia Celine Dion pokazuje, że nawet z nieuleczalną chorobą można zachować siłę i determinację. Artystka nie ukrywa swoich trudności, ale też nie pozwala, by choroba całkowicie odebrała jej radość życia. Jej walka stała się inspiracją dla tysięcy osób zmagających się z rzadkimi schorzeniami neurologicznymi.
Mimo że zespół sztywnego człowieka na zawsze zmienił jej życie, Celine Dion wciąż marzy o powrocie na scenę. Jak mówi: „Wciąż widzę, jak tańczę i śpiewam. Zawsze znajdę plan B i C”. Jej odwaga i determinacja są dowodem na to, że nawet w najtrudniejszych chwilach można znaleźć siłę, by iść dalej.
